Na svijetu ima oko 16 milijuna ljudi s cerebralnom paralizom, a Hrvatskoj ih je oko 14 tisuća, od čega 2 tisuće djece. Mnogi smatraju da osobe s cerebralnom paralizom od toga boluju, no riječ je o stanju do kojeg dolazi zbog poremećaja nezrelog mozga tijekom trudnoće i vrlo često tijekom poroda.
– Oboljeli nije dobar izraz. Radi se o skupini trajnih poremećaja, to znači o jednom stanju. Nije progresivno, iako se ponekad simptomi ne pokazuju odmah, što otežava ranu intervenciju – objasnila nam je Sanja Došen iz Udruge osoba s invaliditetom Suncokret gdje je jučer obilježen Svjetski dan cerebralne paralize.
U Cvjetno naselje, gdje se nalaze prostorije udruge, stigla je i 22-godišnja Nikolina Dujmić s majkom Katom. – Volim se ljuljati vani na ljuljački i družiti sa psima – rekla je Nikolina koja je cijeli život provela po kontrolama i terapijama. U osnovnoj je školi naučila čitati i pisati i služi se računalom. U invalidskim je kolicima, a jednom tjedno ide na fizioterapiju.
– Ne skrivam je, idemo svukuda. Na svadbama je glavna jer je veseljak. A u udrugu dolazimo jer ipak je lakše kad se otvoriš nekome. Šta nekome vanjskom da govoriš kad oni nisu upoznati s tim. Je l’ bolje, je l’ bu ozdravila, pitali su, a sad kad vide da nema ništa od toga, sad i ne pitaju više – rekla nam je Nikolinina majka.
Da je život s cerebralnom paralizom težak, ne skriva ni majka 14-godišnjeg Ivana. – Dolazimo u udrugu da se informiramo. Roditelji s roditeljima. Da prenesemo svoje iskustvo, da popričamo. Nije lagano, treba za dijete imati razumijevanja. Treba ustati ujutro nakon neprospavane noći, spremiti drugo dijete u školu, skuhati ručak, dočekati terapeutkinju i sve stalno iznova. To je 24-satni posao. To je puno, a njemu je dosta da ga pomilujete, da se poigrate s njim, da bilo što s njim radite i on je sretan – rekla nam je Mirjana Đurašin.
– Šira zajednica brine, daje podršku. Nije mala stvar dobiti patronažnu sestru. Dijete s cerebralnom paralizom vrlo je senzibilno. Da bi odveo dijete na kontrolu ili terapije roditelj mora izostati s radnog mjesta. Kako to promijeniti? Napraviti centar u Gorici – odlučan je Antun Andreić, bivši predsjednik udruge. – Integracija djece u školstvo veliki je napredak. Vidljivost djece s invaliditetom puno je veća nego što je bila prije – istaknula je Sanja Došen.
Raspon oštećenja djece s cerebralnom paralizom može biti vrlo širok: od blagog motoričkog poremećaja do tremora i nemogućnosti govora. Ponekad je terapija spora i neuspješna jer nije dobro postavljena dijagnoza.
Osobe s cerebralnom paralizom često su isključene iz zajednice i nevidljive u društvu, što tema inicijative – JA SAM OVDJE – pokušava promijeniti, i to u šest područja: javna svijest, građanska prava, dostupnost medicinskih i terapeutskih usluga, kvaliteta života i obrazovanje.
Naši se sugovornici slažu da se želja za komunikacijom osoba s cerebralnom paralizom često zanemaruje zbog toga što se djeci pristupa shematski, bez pravoga individualnog pristupa. – A oni razumiju sve što im se govori, nemojte misliti da vas ne shvaćaju. Oni različitim gestikulacijama, pokretima očiju pokazuju, ali ne mogu i izreći svoju namjeru – kaže Andreić.
– Svaka komunikacija je dobra. Koristimo izraz: pravo na komunikaciju. To je nešto čega se treba sjetiti, ne samo u radu s invalidima. Ako dijete nema dar govora, ne znači da ne želi komunicirati. Ako nemaju fizička pomagala, pametne ploče, elektronske komunikatore, čak se ovdje radi i o sofisticiranim instrumentima kao što je detektor pokreta zjenice, djeca to pravo ne mogu ostvariti. A često oni koji mogu govoriti, baš zato jer se oslanjaju na improvizirani, znakovni jezik, na koji su kod kuće navikli, ne mogu svoju komunikaciju s okolinom sustavno razviti – objasnila nam je Došen.
Svoju priču osobe s cerebralnom paralizom mogu podijeliti i na stranici Svjetskog dana cerebralne paralize https://worldcpday.org/add-your-story/ i na tako postati dio svjetske zajednice i ovog pokreta čija je vizija osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom jednaka prava, pristup i mogućnosti u društvu.
